2024 yılında dünyaya gelen Efnan İkra Teklaş, henüz 12 günlükken yapılan tetkiklerin ardından Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığına yakalandığını öğrendi. Topuk kanı taramasıyla erken dönemde tespit edilen hastalık nedeniyle tedavi süreci vakit kaybetmeden başlatıldı.
Tanının ardından Efnan İkra, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamında uygulanan Spinraza tedavisini almaya başladı. Belden uygulanan ilaç tedavisinin yanı sıra haftada iki gün düzenli fizik tedavi gören minik Efnan, yoğun tedavi programına rağmen hastalığın ilerlemesiyle mücadele ediyor.
Anne Fidan Teklaş, mevcut tedavilerin hastalığı tamamen durduramadığını, yalnızca ilerleyişini yavaşlatabildiğini belirterek, kızının her geçen gün kas kaybı riskiyle karşı karşıya kaldığını söyledi. En büyük hedeflerinin ise yurt dışında uygulanan ve tek dozluk gen tedavisine ulaşabilmek olduğunu ifade etti.
Kampanya 5 aydır devam ediyor
Efnan İkra’nın tedavisi için valilik onaylı yardım kampanyası yaklaşık 5 aydır sürüyor. Kampanya kapsamında şu ana kadar hedeflenen tutarın yaklaşık yüzde 6’sına ulaşılabildi.
Aile, kampanyanın resmi izinle yürütüldüğünü belirterek, vatandaşların 35.2026.4289 sorgu numarası üzerinden e-Devlet sistemi aracılığıyla kampanyanın doğruluğunu teyit edebileceğini ifade etti.
Tedavi maliyeti yaklaşık 2 milyon dolar
Yurt dışında uygulanan gen tedavisinin maliyetinin yaklaşık 2 milyon dolar olduğunu dile getiren anne Fidan Teklaş, bu rakamın tek bir ailenin karşılayabileceği bir tutar olmadığını söyledi.
Toplumun dayanışmasıyla bu hedefe ulaşabileceklerine inandığını belirten Teklaş, Türkiye’nin dört bir yanından yapılacak küçük katkıların birleşmesiyle kızının tedaviye kavuşabileceğini ifade etti.
“Akranları koşarken benim kızım emeklemek için mücadele ediyor”
Kızının zamanla yarıştığını vurgulayan anne Teklaş, duygularını şu sözlerle dile getirdi:
“Akranları yürüyüp koşarken benim kızım emeklemek için bile mücadele veriyor. Onun da yaşıtları gibi koştuğu, oynadığı günleri görmek istiyorum.”
Toplumun desteğine ihtiyaç duyduklarını ifade eden Teklaş, herkesi kampanyaya destek olmaya davet etti.
Dayanışma çağrısı
Efnan İkra’nın tedaviye ulaşabilmesi için başlatılan yardım kampanyası devam ederken, aile kamuoyundan destek bekliyor. Anne Fidan Teklaş, zamanın SMA hastaları için en kritik unsur olduğuna dikkat çekerek, kızının sağlığına kavuşabilmesi adına hayırseverlerin desteğinin büyük önem taşıdığını söyledi.